Девочке с редким заболеванием хватает одного часа сна в сутки

Мать с отцом переживают, сможет ли она адаптироваться в обществе, когда повзрослеет.

Жители Канады Робин Одетт и Кирку Хиско – родители особенной девочки Эвер. Она страдает редким генетическим заболеванием под названием синдром Ангельмана, которое характеризуется задержкой психического развития, частым смехом и нарушениями сна, пишет The Sun. Кроме того, сразу после рождения ребенку диагностировали гастроэзофагеальную рефлюксную болезнь, вызывающую трудности с пищеварением.

«После того, как мы привезли ее домой из больницы, у нее начались проблемы. Она не могла нормально есть и выглядела очень несчастной. Мы сразу почувствовали, что делаем что-то не так. Но когда нам дали все необходимые лекарства, кормление наладилось, и Эвер стала чувствовать себя намного лучше»,

– говорит Робин.

Однако самой большой проблемой для родителей девочки стал ее сон. Малышке хватает одного часа сна в сутки, поэтому Робин и Кирку часто чувствуют себя не выспавшимися и уставшими.

«Мы – всего лишь обычные люди, и нам нужно спать, а ей – нет. Тем не менее, она остается для нас главным источником радости. Мы переживаем, как дочь, с ее особенностями, адаптируется в этом мире, ведь мы не сможем быть рядом с ней вечно»,

– признается Робин.

Напомним, еще одна девочка с редким заболеванием может есть только фастфуд. А юную ирландку много лет вообще считали одержимой, пока врачи не поставили ей уникальный диагноз.

Фото: thesun.co.uk, Truly

Автор
Журналист
Оставить комментарий
Для того, чтобы отправить комментарий, необходимо выполнить вход через социальные сети, либо анонимно

Вопреки стереотипам. На китайской свадьбе подружками невесты стали парни

Причина столь необычного поступка так и осталась неизвестной.

Читать полностью

Филипп Киркоров рассказал, почему перестал материться

Артист разоткровенничался перед поклонниками.

Читать полностью

«Какие классные!» Марина Зудина показала архивные фото детей от Табакова

Сыну знаменитостей сейчас 25 лет, а дочери  – 15.

Читать полностью

Будущая мама, не пожелавшая назвать дочь «традиционным» именем, поссорилась с семьей мужа

Женщина решила спросить совета у Интернет-пользователей.

Читать полностью

Американские хирурги назвали самую популярную пластическую операцию в пандемию

Переход людей в «онлайн режим» повлиял на их стремление выглядеть лучше.

Читать полностью

Подвал или подземный ход? Дети обнаружили в школе тайную комнату

До сих пор непонятно, что это было за место.

Читать полностью

Переполошилась вся больница. Мама приняла стикер во рту ребенка за дырку и привезла его к врачам

Женщине было очень неловко от такого конфуза.

Читать полностью

«Я выросла, наблюдая за своей мамой по телевизору, и даже не подозревала об этом». Дочь разыскала мать спустя 50 лет

Также она нашла своего родного дядю.

Читать полностью

Кто быстрее? Делающие все вместе сестры-близнецы родили детей с интервалом в полчаса

Даже находясь в разных палатах, они поддерживали друг друга по видеосвязи.

Читать полностью

Девушка показала испорченную окрашиванием прическу и прославилась

Пользователи Сети посочувствовали ей и возмутились непрофессионализмом стилиста.

Читать полностью

Журнал