Ребенок из России выиграл в лотерею самое дорогое лекарство в мире

У малыша диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА).

Ребенок из России со СМА впервые выиграл самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма» – в лотерею, сообщает издание «Фонтанка».

«Один, и пока первый, ребенок из России выиграл в лотерею «Золгенсма» и получит препарат бесплатно от производителя в рамках этой программы»,

– написала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в Фейсбуке.

Имя счастливчика, который получит бесплатное лечение препаратом, держится в секрете.

Напомним, организатором программы, напоминающую лотерею, является швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG. Она производит «Золгенсма». Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных из всех стран, где «Золгенсма» не продается, включая Россию.

«С одной стороны, отсутствие быстрого и своевременного доступа к лечению СМА является печальной реальностью во многих странах мира, включая Россию, и мы очень ценим и благодарны за дополнительную возможность для больных СМА получить многообещающее лечение бесплатно. Но в то же время мы обеспокоены тем, каким образом в рамках программы планируется осуществлять отбор счастливчиков, которые смогут получить лечение. На наш взгляд, этот процесс напоминает лотерею в области здоровья, что не может быть приемлемым, когда речь идет о неотложной нужде в лечении при таком тяжелом и прогрессирующем заболевании, как СМА»,

– считают в фонде «Семьи СМА».

Отметим, одна инъекция «Золгенсма» стоит более двух млн долларов. Лекарство может «починить» сломанный ген. Оно заменяет дефектный или отсутствующий ген SMN1 и останавливает прогрессирование заболевания. Нужен всего лишь один укол. Лекарство необходимо ввести до наступления двухлетнего возраста.

Раньше детям С СМА проводилось поддерживающее лечение препаратом «Спинраза». Его необходимо применять пожизненно. Стоимость одной ампулы – восемь млн рублей. На первом этапе требуется шесть инъекций. По закону, в России дети должны получать это лекарство бесплатно, однако на деле, зачастую, жителям регионов приходиться добиваться лечения через суд. Не всегда удачно.

Фото: pixabay.com

Автор
Журналист
Оставить комментарий
Для того, чтобы отправить комментарий, необходимо выполнить вход через социальные сети, либо анонимно

Вопреки стереотипам. На китайской свадьбе подружками невесты стали парни

Причина столь необычного поступка так и осталась неизвестной.

Читать полностью

Филипп Киркоров рассказал, почему перестал материться

Артист разоткровенничался перед поклонниками.

Читать полностью

«Какие классные!» Марина Зудина показала архивные фото детей от Табакова

Сыну знаменитостей сейчас 25 лет, а дочери  – 15.

Читать полностью

Будущая мама, не пожелавшая назвать дочь «традиционным» именем, поссорилась с семьей мужа

Женщина решила спросить совета у Интернет-пользователей.

Читать полностью

Американские хирурги назвали самую популярную пластическую операцию в пандемию

Переход людей в «онлайн режим» повлиял на их стремление выглядеть лучше.

Читать полностью

Подвал или подземный ход? Дети обнаружили в школе тайную комнату

До сих пор непонятно, что это было за место.

Читать полностью

Переполошилась вся больница. Мама приняла стикер во рту ребенка за дырку и привезла его к врачам

Женщине было очень неловко от такого конфуза.

Читать полностью

«Я выросла, наблюдая за своей мамой по телевизору, и даже не подозревала об этом». Дочь разыскала мать спустя 50 лет

Также она нашла своего родного дядю.

Читать полностью

Кто быстрее? Делающие все вместе сестры-близнецы родили детей с интервалом в полчаса

Даже находясь в разных палатах, они поддерживали друг друга по видеосвязи.

Читать полностью

Девушка показала испорченную окрашиванием прическу и прославилась

Пользователи Сети посочувствовали ей и возмутились непрофессионализмом стилиста.

Читать полностью

Журнал