Ребенок из России выиграл в лотерею самое дорогое лекарство в мире

У малыша диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА).

Ребенок из России со СМА впервые выиграл самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма» – в лотерею, сообщает издание «Фонтанка».

«Один, и пока первый, ребенок из России выиграл в лотерею «Золгенсма» и получит препарат бесплатно от производителя в рамках этой программы»,

– написала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в Фейсбуке.

Имя счастливчика, который получит бесплатное лечение препаратом, держится в секрете.

Напомним, организатором программы, напоминающую лотерею, является швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG. Она производит «Золгенсма». Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных из всех стран, где «Золгенсма» не продается, включая Россию.

«С одной стороны, отсутствие быстрого и своевременного доступа к лечению СМА является печальной реальностью во многих странах мира, включая Россию, и мы очень ценим и благодарны за дополнительную возможность для больных СМА получить многообещающее лечение бесплатно. Но в то же время мы обеспокоены тем, каким образом в рамках программы планируется осуществлять отбор счастливчиков, которые смогут получить лечение. На наш взгляд, этот процесс напоминает лотерею в области здоровья, что не может быть приемлемым, когда речь идет о неотложной нужде в лечении при таком тяжелом и прогрессирующем заболевании, как СМА»,

– считают в фонде «Семьи СМА».

Отметим, одна инъекция «Золгенсма» стоит более двух млн долларов. Лекарство может «починить» сломанный ген. Оно заменяет дефектный или отсутствующий ген SMN1 и останавливает прогрессирование заболевания. Нужен всего лишь один укол. Лекарство необходимо ввести до наступления двухлетнего возраста.

Раньше детям С СМА проводилось поддерживающее лечение препаратом «Спинраза». Его необходимо применять пожизненно. Стоимость одной ампулы – восемь млн рублей. На первом этапе требуется шесть инъекций. По закону, в России дети должны получать это лекарство бесплатно, однако на деле, зачастую, жителям регионов приходиться добиваться лечения через суд. Не всегда удачно.

Фото: pixabay.com

Автор
Эльвира Аюпова
Журналист
Оставить комментарий
Для того, чтобы отправить комментарий, необходимо выполнить вход через социальные сети, либо анонимно

Родители добились изъятия из продажи непристойной куклы

Одна из мам поделилась видео игрушки с кнопкой в неожиданном месте.

Родители создали петицию с требованием снять с производства и изъять из продажи непристойную игрушку.

Их возмутила кукла-тролль Поппи от компании Hasbro с кнопкой в неожиданном месте – под юбкой между ног, при нажатии на которую сказочная героиня начинает стонать и кокетливо хихикать, пишет cbsnews.com.

Пользователи Сети усмотрели в игрушке сексуальный подтекст. Свыше 300 тысяч человек поставили под петицией свои подписи.

«Когда вы нажимаете эту кнопку на интимном месте куклы, она стонет и хихикает. Это не нормально для детской игрушки! Эту игрушку нужно убрать из наших магазинов»,

– написали возмущенные родители.

На петицию отреагировала старший вице-президент по глобальным коммуникациям Hasbro Джулия Даффи.

«Эта функция была разработана, чтобы кукла издавала звуки в сидячем положении. Мы понимаем, что размещение датчика может быть воспринято неоднозначно»,

– сказала она в интервью CBS News.

Компания заявила, что готова заменить все проданные игрушки на равноценные.

Также бренд пообещал изъять непристойную детскую куклу из продажи.

Фото: cbsnews.com, KMOV


Обсудить новость→


Автор
Эльвира Аюпова
Журналист

Журнал